“Cuando nos emperezaron a hablar de autismo, lo primero que se nos vino a la cabeza fue la película Rain Man”

Manuel tiene 14 años, es vecino de Rincón de la Victoria y es autista. “Cuando nació era un niño normal, un parto normal, muy guapo y el primer hijo”, cuenta su mamá, Carmen, y continúa: “Yo lo comparaba con otros niños de la urbanización  y  lo veía muy bueno, más tranquilo a la hora de jugar, pero sin mayor importancia. Comía bien, dormía bien, un bebé perfecto. A los 2 años, cuando lo apuntamos a la guardería, fueron las profesoras las que detectaron que algo era diferente en la comunicación y el lenguaje. Nos llamó el psicólogo del centro para decirnos que no interactuaba con los demás y nos habló del autismo”.

“Cuando nos emperezaron a hablar de autismo, lo primero que se nos vino a la cabeza fue la película Rain Man de Dustin Hoffman y Tom Cruise. Y las primeras reacciones fueron de rechazo, pensábamos que no podía ser cierto, porque tampoco te dan un diagnóstico concreto y depende del grado de afectación. Fue bastante duro. Comenzamos a hacerle pruebas con especialistas en Madrid, Sevilla y Granada”, explica Carmen.

En la guardería, tuvieron su primera mala experiencia porque les dijeron que no se podían hacer cargo de su hijo y que tenían que pagar una profesora aparte. “Contratamos a una terapeuta de Atención Temprana de La Cala, que fue quien nos enseñó los primeros pasos en esto, y Manuel congenió bien con ella. Además de pagar el centro, pagamos a esta persona. Una hipoteca casi, una mochila que vas llenando de gastos y que los volvería a tener por mi hijo”.

En el cole

Este rinconero seguía creciendo y llegó el momento de dar el paso a empezar Infantil en algún colegio del municipio con atención a la Educación Especial. Manuel estaba en una clase como los demás niños y niñas, y la PT (profesora de Pedagogía Terapéutica) entraba en clase para estar con él como apoyo, además de las monitoras que hay con estas edades, según cuenta su madre. “Una de las profesoras no quería a Manuel en la clase y le decía a la monitora que lo sacara al patio, que estaba muy nervioso. El niño le molestaba y entonces empezó mi lucha en el Colegio y en la Delegación”, recuerda Carmen.

Mientras la etapa inicial de escolarización de Manuel seguía su curso, esta familia continuaba las visitas a los especialistas, las pruebas, las preguntas sobre el embarazo y los primeros años de vida. “Lo que buscábamos es que en los informes pusieran que la escolarización tenía que ser Tipo B, es decir, integrada con apoyo y salida. Con este documento pudimos acceder a Primaria y aunque la dirección del centro no quería, surgió la figura de un profesor al que no le importó hacerse cargo de nuestro hijo hasta el pasado curso que terminó 6º de Educación Primaria con su clase”, explica Carmen.

Este profesor, junto a la PT del momento y una monitora “hicieron un grupo de trabajo muy bueno”, según recuerda la madre, y es que “la especialista lo cogía todos los días, la monitora fue quien le enseñó a escribir y todo lo que es psicomotricidad fina, y el profesor lo hacía participar en todas las actividades y salidas como los demás niños de la clase. También fueron los años en los que se comenzó a enseñarle el lenguaje de signos  como apoyo a su comunicación. Esos años han sido muy buenos para Manuel porque está muy trabajado socialmente que es muy importante”, asegura Carmen. A su paso por el Colegio, encontraron profesores que no querían integrar a su hijo en las actividades y lo culpabilizaban de cualquier incidencia en el transcurso normal del aula, y otros, sin embargo, que sí  se involucraron en su educación y conseguían progresos. “No es tan difícil, son ganas”, sentencia esta madre.

A sus 14 años, tras repetir dos cursos en Primaria según permite la Ley, Manuel empezó este curso en un aula específica del IES El Palo con otros tres niños más y una “PT excelente” según dice su madre: “Estamos muy contentos. Hacen salidas, tienen su huerto, él se relaciona con sus otros tres compañeros de forma diferente según el rol que ha asignado a cada uno. Y su profesora es maravillosa, todo es positivo y se muestra muy contenta porque es capaz de hacer muchas cosas y seguir aprendiendo”.

En casa

Ella se vino de Madrid hace años y trabajó en comercio durante 15 años hasta que nació Manuel. Entonces decidió con su marido que ella se quedaría en casa cuidando de él, pero conforme han pasado los años ha sido imposible reincorporarse al mercado laboral. No tiene a su familia aquí y tampoco puede dejar a su hijo con cualquiera, así que la dedicación es plena. “Lo llevo fatal. Me gustaría tener una vida familiar y ser otra persona fuera, pero no puedo. No hay actividades extraescolares para él y por mucho que hagas cábalas no puede ser. Antes con la Ley de Dependencia te pagaban la Seguridad Social y cotizabas al menos, porque somos cuidadoras pero ahora ya nada. Así que cuando seamos mayores, ¿qué jubilación te queda?”, dice resignada.

Tuvieron su segunda hija a los 7 años del primero, una niña con “desarrollo normal” y ahora echa la vista atrás y cree que la hubieran tenido antes porque considera que ha sido una ayuda para su hermano y también a la unidad familiar, porque “dentro del matrimonio te centras solo en él, tienes crisis y te haces huraña socialmente”, explica Carmen y continúa: “físicamente nadie aprecia nada pero en cuanto aletea o suelta un grito de alegría pues la gente mira y las otras madres de la piscina hablaban…y tú lo que intentas es proteger a tu hijo por encima de todo”.

“En cualquier situación  de la vida cada uno tiene un periodo de aceptación y al principio fue bastante duro esas situaciones. Ahora lo que hago cuando los otros niños le miran en un parque, o lo señalan, es acercarme y decirle que mi hijo es autista y les explico un poco en qué consiste. Les suelto la charla y ya todos nos quedamos más tranquilos, pero cuesta dar ese paso”, reconoce Carmen.

En este sentido, ha tenido un continuo aprendizaje todo este tiempo como madre, porque Manuel no juega como los otros niños o no le gusta hacer lo que sus iguales, así que esta mujer cuenta que aprendió que si su hijo no se lo pasaba bien en los cumpleaños pues tenía porqué ir, o si participar en la fiesta fin de curso era un problema para él, pues no tenía porqué hacerlo: “Tenía que hacer lo que le hiciera sentir bien y feliz a él, no a mí para sentirme como las otras madres”.

“Es mi amor incondicional porque lo quiero sin pedir nada a cambio” dice esta madre con una sonrisa antes de dar más detalles sobre cómo es su hijo en su día a día: “Es muy artista, eso lo ha sacado de su padre que tiene un grupo de música. Le encanta jugar con su hermana, ver películas de Disney y es un niño feliz, que es lo que importa. Le gusta ayudarnos a colocar la compra y se ha vuelto muy maniático con el orden. Su habitación es su templo”, comenta y añade que ahora vienen novedades con la entrada en la adolescencia.

En el futuro

Este niño seguirá creciendo y sus padres envejeciendo, leyes de la naturaleza, así que esta madre, no todos los días pero sí a veces, piensa qué será de su hijo cuando ellos no estén. Parece que su hermana es la sucesora natural en el cuidado pero Carmen se plantea de qué forma le afectará en la vida a su hija y sobretodo, “¿Dónde van estos niños cuando sean adultos? ¿Tenemos que ahorrar ya para poder pagar un centro?

La pensión básica que tendrá cuando sea mayor de edad no le dará para ello y por eso Carmen sueña con que el día de mañana, Manuel pueda acceder a algo más después de los años en el instituto. “Aprender un oficio y trabajar en algún sitio de reponedor o cuidando un jardín, creo que lo haría bien. Yo siempre aspiro a algo más para él”, afirma.

El autismo se trata como una enfermedad mental, aunque para Carmen “es una forma de ser y hay muchos encubiertos en la sociedad, pero se les rechaza”. Por miedo, por desconocimiento… Ella siente que ha tenido mucha suerte con el grupo de clase del colegio de Manuel y con su profesor “porque lo han tratado como  a uno más”.

Más allá de la necesidad de destinar más recursos por parte de la Administración a mejorar su calidad de vida, estas personas necesitan que la sociedad les mire y les comprenda como a cualquier otro ciudadano. Es importante educar a todos en la inclusión y la diversidad. Hoy 2 de abril, se celebra el Día Mundial de Concienciación del Autismo y por eso algunas fachadas se tiñen de azul.

Los nombres utilizados son ficticios por petición de la entrevistada.

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