AFA cumple 25 años haciendo mejor la vida de los enfermeros de alzhéimer y la de sus familiares

El 21 de septiembre se celebra el Día Mundial del alzhéimer para que esta enfermedad, que cada vez afecta a más personas, no caiga en el olvido. En eso consiste parte del trabajo de la Asociación de Familiares de personas con Alzheimer en Málaga (AFA) que lleva 25 años mejorando la calidad de vida de los enfermos y de sus familiares.

Con un centro adaptado para albergar 145 personas y un equipo de cerca de 50 profesionales, AFA es un referente que en el año 2002 obtuvo la calificación de Entidad Declarada de Utilidad Pública por el Ministerio del Interior. Y que junto con las Asociaciones de Madrid, Barcelona, Pamplona y Bilbao fue fundadora de la Federación Española de Asociaciones de Familiares de Enfermos de Alzheimer.

Su presidenta desde 1995, Paloma Ramos nos cuenta cómo han ido creciendo y mejorando los servicios desde que empezaron en la consulta del Hospital, pasando por espacios cedidos en las Hermanas Hospitalarias, la cofradía de la Expiración, los locales del Llano de la Trinidad, hasta llegar a la sede actual situada en Camino del Colmenar, donde se realizan talleres de estimulación cognitiva, sesiones de fisioterapia, terapias de grupo, sesiones de apoyo a las familias o actividades lúdicas para que los usuarios sean felices a pesar de su deterioro mental.

Diagnóstico precoz

“En estos años, no solo hemos avanzado como asociación, sino que también se ha mejorado en lo relacionado a los fármacos para ralentizar el deterioro cognitivo lo máximo posible, que junto a las terapias se ha visto que son efectivos, sobre todo en las fases iniciales de la enfermedad”, explica la presidenta. Se habla de vacunas o de otros adelantos, pero aún sin comprobar. Lo que sí tienen claro es que “un diagnóstico precoz y una estimulación cognitiva desde la fase inicial ayuda a los pacientes”.

Paloma no pierde de vista que los familiares son la base de su asociación y recuerda que desde el primer momento que se hace la entrevista con la trabajadora social, se presta un apoyo individual o en grupo y se pide su implicación. Un hecho es que los miembros de la junta directiva son todos familiares de pacientes con alzhéimer. Y si le preguntamos por el perfil, corrobora que el 95% son mujeres de entre 50 y 60 años, que además de su carga laboral y doméstica, asumen la del familiar que ha enfermado.

La enfermería en el alzhéimer

Laura Cura es una de las enfermeras de AFA. Ella no es una enfermera al uso pues está para momentos de curas o crisis puntuales, por ejemplo, pero también como referente sanitario para la familia cuando tiene consultas sobre la medicación, la alimentación o falsos mitos que han oído sobre la enfermedad.

Reconoce que en determinadas situaciones se necesita además de paciencia, un poco de formación sobre cómo reaccionar ante determinadas circunstancias donde los pacientes se comportan de forma agresiva. Pero tiene claro que recibe tanto como da en su trabajo y eso le reconforta.

Algo muy parecido les sucede a sus compañeras Miriam Sierra y María Peláez, psicóloga y trabajadora social del centro respectivamente. La primera de ellas trabaja más dedicada a la parte de la coordinación de los talleres que se realizan con los usuarios. Desde estimulación con programas de ordenador, a cante o baile, pasando por el reiki o la mejora del autoestima. Todo vale para que trabajen su mente y cosas que pueden parecer tan simples como los olores, las sensaciones…

Miriam considera que cada vez la sociedad está más sensibilizada, a veces incluso en exceso, porque cualquier pérdida de memoria lo achaca a un posible síntoma de alzhéimer y por eso ayer realizaron un test a la población en el centro de la ciudad, para tranquilizarlos y mostrarles que en muchas ocasiones son las situaciones de estrés las que generan esos olvidos que no tienen por qué desembocar siempre en alzhéimer.

María Peláez trabaja más con la parte de las familias, con la atención y entrevista nada más llegar, con el seguimiento de cómo se comportan en casa o si han sufrido algún cambio que les afecte y a veces incluso debe ocupar el papel de conciliadora entre los propios familiares cuando asumen la nueva situación, el rol de su familiar a partir de ahora y el reparto de las tareas de cuidado que supone.

No es fácil asimilar que esa persona que durante tantos años te ha cuidado y se ha ocupado de ti ahora necesita que sea al revés. Tampoco es sencillo asumir que es una enfermedad sin cura. Pero con el apoyo y acompañamiento de los trabajadores y voluntarios de AFA todo parece más llevadero y lo amargo de la situación se comparte con otros que pasan por una situación similar y con profesionales que con una sonrisa intenta hacer más fácil este olvido en el que cae la mente.

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Victoria Contreras Blancas
Periodista con más de seis años de experiencia en medios y comunicación institucional en Málaga y Rincón de la Victoria. Co-fundadora de La Voz de Hoy en septiembre de 2012 con el objetivo de dar un espacio de información, opinión y participación a la ciudadanía. Sin periodismo no hay democracia.

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